Человек и закон. Эфир от 22.12.2011

Дата выхода: 22/12/2011
Страна: Россия.В выпуске: Редкие заболевания.
В Челябинске живет Кирюша Григорьев. Ему год и девять. У него редкое заболевание, встречающееся один раз на 185 тысяч новорожденных – лейциноз (в организме отсутствует фермент, который правильно расщепляет белок, а это без должного ухода приводит к постоянным судорогам и в конечном счете – отеку головного мозга). Для питания подходят только особые лечебные смеси (за неделю уходит банка смеси, стоимость которой – 10 тысяч рублей, в год таких банок надо 60). А у Лилии Яруллиной из Нижнекамска — высокая легочная гипертензия. Это один случай на миллион человек. Лечит болезнь только один препарат, и тоже безумно дорогой. У Альбины Прелиной из Самары – наследственный ангионевротический отек (это болезнь, при которой непонятно по каким причинам у человека начинается отек различных частей тела и органов). Препарат нового поколения, купирующий приступы, есть только в Европе (аналоги попроще – с кучей побочных тяжелых эффектов). Одна инъекция стоит порядка трех тысяч долларов. Для семейного бюджета – сумма неподъемная. Единственный выход, который видит для себя Альбина – это включение ее патологии в список редких заболеваний, которые будут поддерживаться в обязательном порядке государством (на федеральном или региональном уровне). На прошлой неделе подписан «Закон о здоровье», где впервые появились статьи, касающиеся редких заболеваний. Согласно этому закону, Министерство здравоохранения в следующем году должно утвердить новый список редких болезней. Лекарственные препараты для их лечения будут оплачиваться в обязательном порядке государством и регионами. Сейчас уже точно известно, что как минимум 86 заболеваний войдут в этот список, но он ещё будет расширяться.

Здесь можно оставить свои комментарии. Выпуск подготовленплагином wordpress для subscribe.ru